A következő történetünk főszereplője a 10 éves Alexandra, aki egy ritka típusú, Rhabdomyosarcoma névre hallgató daganatos megbetegedéssel néz farkasszemet. Az aktív kezelésen már túl van, a kislány jelenleg fenntartó kezelés alatt áll. A család kálváriája tavaly kezdődött, de mára már a fenntartó kezelés végét tapossák. Az idáig vezető útról bővebben Szandi édesanyja, Csilla mesél nekünk.
Hogy derült fény Szandi betegségére?
Utólag visszagondolva volt bizonyos előjele a betegségnek, de akkor még azt hittük ennek hátterében ártatlan okok állnak. Tavaly év elején Szandi sokat fájlalta a fejét, de ezt az időjárásváltozásnak tudtuk be, mivel a fejfájás mindig egybeesett a rossz idő közeledtével. Ezen kívül más kirívó tünet nem volt. Aztán egyik nap mentem Szandiért a suliba és egy dudort pillantottam meg a nyakán. Arra gondoltunk, megdagadt a nyirokcsomója, egy pici gyulladás lehet a testében és a szervezete így védekezik. Eltelt pár nap és a dudor még mindig nem szívódott fel, majd egyik este már a fájdalom is megérkezett. Ekkor irány egyből az ügyelet. Láza még ekkor sem volt. Az ügyeletes orvos azzal nyugtatott minket, hogy nem lehet komoly, holnap keressük fel a fül-orr-gégészetet. Fájdalomcsillapítóval útnak eresztettek minket, majd vártuk a következő napot. Másnap a vizsgálatot követően sem lettünk okosabbak, antibiotikumot kaptunk, melyet hiába szedtünk, a dudor csak nem múlt el. Végül mintát vettek a kinövésből, mely problémát jelzett, de még mindig nem tudtuk meg, mi is a gond, csak hogy el kell távolítani, így műtétre került sor. A műtét napján az orrában is találtak valamit. Azt gondolták, orrpolipja van a gyereknek és azt is kiveszik, de a műtőben kiderült, hogy valójában nem orrpolipról van szó. A kiműtött dudort szövettanra küldték.
Sosem felejtem el azt a keddi napot. A doktornő azzal hívott minket, hogy azonnal menjünk a kórházba, mert nagy baj van. Ez egy keddi nap volt, szerdán megkezdődtek az orvosi vizsgálatok, csütörtökön port behelyező műtét, pénteken pedig már megkaptuk az első kemoterápiás kezelésünket. Kiderült, hogy a nyaki dudor egy áttét volt, az orrában korábban orrpolipnak hitt csomó pedig a bal arcüregében meghúzódó fődaganat, mely növekedésnek indult. A növekedés következtében Szandi szeme kidülledt és egyre nehezebben kapott levegőt, mert a daganat elzárta a légutakat.
A mi történetünk tulajdonképpen ritkaságszámba megy, mivel már az első adag kemoterápia olyan hatással volt Szandi szervezetére, hogy újra el kezdett kapni levegőt és a szeme is egyre inkább húzódott vissza. A doktornő is alig akarta elhinni.
Viszont, mivel Szandi arcüregében volt a fődaganat, így azt műtét útján nem lehetett eltávolítani, ezért az egyetlen hatékony megoldásnak a sugárterápia tűnt. Az itthon elérhető sugárgép viszont nem elég precíz, Szandi esetében a túl nagy szórás következtében a bal szemének világába és a baloldali hallásába került volna. Így, azt javasolta a doktornőnk, ha be tudjuk vállalni, irány külföld. Heidelbergben van egy speciális gép, ami megbízhatóbbnak tűnt, mint az itthoni. Persze, ilyenkor az ember minden követ megmozgat és hál’ Istennek sikerült kijutnunk Heidelbergbe. Két hónapot töltött kint Szandi az apukájával. Én itthon maradtam a nagyobbik gyerkőccel, de amikor tehettük, meglátogattuk őket.
Heidelbergben is figyelmeztettek minket, elképzelhető, hogy Szandi látásából pár százalék kiesik, mivel nagyon közel van a sugár a látóideghez, egészen pontosan 2 mm-re. Hatalmas szerencsénkre, ezt is megúsztuk, mivel annyira pontosan céloztak, hogy semmilyen elváltozás nem történt a szemén és a látásán, a daganatot pedig úgy tűnik, sikerült felszámolni. Eddig egy sikersztori a miénk, reméljük, a befejezés is az lesz.
Hogy van most Szandi, hol tart a gyógyulási folyamatban?
Heidelbergben összesen 28 sugárkezelést és mellette folyamatosan kemoterápiát kaptunk. Körülbelül a hazatérésünk után, a sugárkezelést követő hatodik hétben készítettek először MR-t, mely azt mutatta sikeres volt a sugárterápia. Ez volt decemberben, majd januárban egy újabb MR-vizsgálat erősítette meg, hogy a daganatos sejtek elpusztultak.
Jelenleg is kapunk kezeléseket, de ez már csak gyógyszeres formában történő kemoterápia, így itthon vagyunk. A nyolc blokkból most tartunk a hetediknél, vagyis már a végét tapossuk, ami Szandi közérzetén is jól nyomon követhető. Végre azt látom, hogy kezd erőre kapni. A kemoterápiától rengeteget fogyott, a legrosszabb állapotában mindössze 27 kg volt. Csont és bőr. Most viszont újra visszatért az étvágya és már 37 kg-ra hízott. A durva rosszullétek is elmúltak már. Hatalmas öröm ezt látni.
Miután vége lesz a fenntartó kezelésnek, a záróvizsgálatok eredményei alapján derül majd ki, hogyan tovább. Egyelőre nem tudjuk, a sugárterápia okozott-e valamilyen mellékhatást Szandi szervezetében. Mivel 10 éves, növekedésben lévő szervezet így sajnos lehetnek fejlődési visszamaradások a sugárkezelés következtében. Elképzelhető, hogy akár a csontnövekedése is leállhat, de bízunk benne, a sikertörténetünk tovább folytatódik, és erre nem kerül sor.
Az immunrendszere ugyan még nagyon gyenge, de hébe-hóba már közösségbe is járhat, pláne, hogy már lezajlott a kritikus influenzás időszak. Ezek az alkalmak töltik igazán Szandit. Egy-egy suliban töltött nap után, mintha kicserélnék, teljesen más formában kapjuk vissza. Az osztálytársai és a tanárai is igyekeznek a kedvében járni, apróságokkal kedveskedni számára. Múltkor például a magyartanárnője „hajas bulit” tartott Szandinak a növekedő hajacskája megünneplésének céljából. A gyerekek fésű alakban összekulcsolták egymással a kezüket, ezt lefotózták, majd egy képkeretbe rakták és a hátuljára ragasztottak egy fésűt. Ezek kis apró figyelmességek, de Szandit végtelenül feldobják lelkileg. Örülhetünk, hogy ilyen pedagógusok vannak! Le a kalappal előttük!
Miben tud Alapítványunk Önöknek segíteni? Mire fordítják a havi 25.000 Ft értékű családtámogatási összeget?
A külföldi kezelés és egy hirtelen jött gyógyszerköltség anyagilag nagyon megterhelt minket, mostanra a tartalékaink már kiürültek. Szandi háromféle gyógyszert szed, melyek közül az egyik készítmény egész Magyarországon elfogyott. A beszállító nem kecsegtetett jó hírrel az újbóli forgalmazást tekintve, ám a heidelbergi klinikán szerencsénkre be tudtuk szerezni a szükséges gyógyszert, viszont önköltségen. Ez hatalmas anyagi terhet rótt ránk, 277.000 Ft-unkba fájt. A férjem nem dolgozik, Ő van otthon Szandival, így jelenleg egykeresetű a családunk.
Az Alapítvány támogatása sokat segít abban, hogy megfelelő minőségű élelmiszereket tudjuk Szandi számára biztosítani. Igyekszünk friss és bio termékeket vásárolni, hogy minél előbb erőre kapjon. Néha úgynevezett „luxuscikk” is landol a kosárban, mivel nem mondhatom mindenre a gyereknek, hogy nem. Végre jobban érzi magát és az étvágya is visszatért, nem vonhatom meg tőle, amit megkíván. A családtámogatási összeg fényében egy-egy drágább termék megvásárlása kevésbé frusztráló, hiszen van egy kis plusz, ami ezt lehetővé teszi.
Mit üzenne azoknak a családoknak, akik most kerülnek egy ilyen, hasonlóan nehéz helyzetbe? Mi az, ami Önöknek erőt adott?
Kitartás, kitartás, hatalmas kitartás! Hinni kell a sikersztorikban, mert lehet, hogy a következő a sajátjuk lesz. Bízni kell az orvosokban, segítséget kérni az alapítványoktól, egyházaktól, önkéntesektől. Mindenki igyekszik a maga részéről megtenni mindent, amit csak lehet. Az önkéntesek áldozatkész munkája igazi gyógyír! Szandi decemberben kapott még egy utolsó infúziós kemoterápiát, ami nagyon közel volt a sugárkezelés végéhez, így teljesen gallyra vágta szegényt. Az egész decembert a klinikán töltöttük, olyannyira legyengült az immunrendszere. Egy nap sem telt el úgy, hogy valaki ne nyitotta volna ránk az ajtót. Volt olyan önkéntes, aki szaloncukorral kedveskedett, volt, aki játszani, volt, aki mesét olvasni jött. Amint beléptek az ajtón, a gyerekek arcán megjelent a mosoly. Figyeljünk egymásra, segítsük a másikat. Szandi is azt mondta: „Ha majd meggyógyulok, mi is hozunk be ajándékot a gyerekeknek?!”. A legnagyobb fájdalomcsillapító ez a fajta törődés és odafigyelés. A magunk részéről minden, amit tehetünk, hogy boldogságot adunk, a többit bízzuk a szakemberekre.
Köszönjük a családnak, hogy megosztotta velünk szívszorító történetüket! Őszintén kívánjuk, hogy Szandi mielőbb maga mögött tudhassa a kórházi élményeket és újra gondtalanul bandázhasson barátnőivel az iskola udvarán!
Amennyiben Ön is szeretné az Adója 1% -val támogatni a daganatos, leukémiás gyermekek gyógyulását az alábbi linken teheti meg!
