A következő igaz történet főszereplője az 5 éves Noémi, aki mumusok és boszorkányok helyett agydaganattal vívott hősies csatát. A kislánynál 3 éve diagnosztizálták az agresszív ráktípust. Több évnyi küzdelem után, most úgy tűnik, végre megnyerte a harcot. Reméljük, a kórházi falakat, az orvosi gépeket és keserű gyógyszereket végleg felváltja az óvoda színes világa, a játékok hada és a cukorkák édes íze.
Noémi túlvan a kemoterápián, már fenntartó kezelés alatt sem áll. Bízunk benne, hogy az e hónapban esedékes MR vizsgálat eredménye is a teljes gyógyulást támassza majd alá.
Az interjút Noémi édesanyjával, Krisztinával készítettük.
Hogy indult életük legnagyobb kálváriája? Hogyan derült ki, hogy Noémi beteg?
Noémi fehér slejmet kezdett el hányni, így elmentünk az orvoshoz, hogy utánajárjunk és megszüntessük. Hányásos hasmenéses vírusra gyanakodtak, így ennek megfelelő ellátást kaptunk. A fehér slejm azonban csak nem akart múlni, így a következő alkalommal már egyenest a kórházba mentünk. Kaptunk három infúziókezelést, majd hazaküldtek minket vírus diagnózissal. Továbbra sem változott a helyzet, ezért alaposabb kivizsgálást kezdeményeztem. Egyszer csak a neurológián találtuk magunkat, majd beutalót kaptunk MR-re. Az eredmény után rögtön rohammentő és irány Budapest. Noémit agydaganattal diagnosztizálták. Ha két nappal később fedezik fel, Noémi talán már nem lenne köztünk.
Min mentek eddig keresztül, hogy zajlott a kezelés?
Rohamkocsival megérkeztünk Budapestre. Ekkorra már olyan nyomást csinált az agyvíz Noémi koponyájában, hogy a negyedik kamrát eltolta. Azonnal agyvízhajtót kapott, hogy csökkentsék a nyomást. Vettek tőle vért, megkezdődtek az előzetes vizsgálatok. Ez csütörtöki napon történt, hétfőn Noémi már a műtőasztalon feküdt. Életem leghosszabb 5 és fél órája következett. A műtét sikeres volt, ám rá egy hétre Noémi gyomorvérzést kapott. A hasa akkora volt a benne lévő rengeteg vértől, mint egy 6 hónapos terhes nőé. A szervezete úgy vezette le a hirtelen jött műtét utáni stresszt és sokkot, hogy fekély források alakultak ki a gyomrában. Az orvosok azzal próbáltak nyugtatni, ne aggódjunk, fél órás, rutin endoszkópos műtétről van szó. A fél órából azonban két és fél óra lett, a rutin beavatkozásból pedig komplikációkkal teli rémálom. Noémit defibrillátorral tolták ki a műtőből egyenesen az intenzív osztályra. Senkinek nem kívánom, hogy átélje az érzést, mikor gyermeke ott fekszik a kórházi ágyon és nem tudja, felébred-e még. Hálistennek végül stabilizálódott az állapota. Ezt követően kéthetente jártunk kontrollra.
Rövidesen azonban Noémi újra betegeskedni kezdett, hurutos köhögése volt és összeesett egyik alkalommal. Már tudtuk, hogy baj van és rettegtünk, hogy ezek újabb előjelek.
Fél éven belül, január végére kiújult a daganat. Februárban sor került a második koponyaműtétre, ami kicsit sem volt zökkenőmentes. Noémi részleges arcbénulást kapott, nyelni is képtelen volt.
Lélegeztetőgépen tartották négy napig. Nem voltak szavak, csak a kettőnk között lévő közelség.
Már gégemetszésről volt szó, ám csodával határos módon visszajött közénk teljes valójában. Megszűnt a bénultság, visszatért a remény.
Noémi ekkor, 2016 februárjában töltött be a 3 éves kort. Rövidesen megkezdődött a sugárkezelés, aztán a kemoterápia. A sugárkezelést végig altatásban kapta, a kemoterápia pedig gyógyszeres formában történt 5 hónapon keresztül. Utóbbi nagyon súlyos mellékhatásokat okozott Noéminél. Teljesen tönkretette a beleit, napjában vagy hússzor volt hasmenése, az összes ásványi anyag távozott a szervezetéből. Újra életveszélyes állapotba került. Egy hónapba telt, mire helyrehozták a kórházban. Ezt követően infúzió formájában kapta a kemoterápiát.
Hogy van most Noémi? Hogy viselte a nehézségeket?
Tavaly júliusban végeztünk a kemoterápiával. Három havonta járunk MR-re Budapestre. A novemberi vizsgálat során megint találtak valamit, de nem voltak biztosak benne, hogy daganat. Idén januárban kellett visszamennünk. Nem tudom leírni, mennyire dobogott a szívem, mikor az eredményt közötlék velünk…de negatív lett! Minden kontroll előtt rettegek, mivel tudom, benne van a pakliban, hogy újra járjuk a poklok poklát.
Noémi múlt év novemberétől orvosi cannabis cseppeket szed. Kezdetben azért, mert a kemoterápia után szörnyű csontfájdalmai voltak, a cseppek pedig enyhítettek ezen. Ma már azért élünk vele, hogy megelőzzük a bajt. Egyfajta elixírként tekintünk rá.
Kijelenthetem, hogy Noémi most jól van. Persze az immunrendszere nem az igazi, de ez legyen a legkevesebb. Eszik rendesen, boldog, önfeledt kislány. Sokszor éreztük azt, hogy itt a vég, ennél többet már nem bír elviselni, és mégis! Noémi egy életre termett kislány, egy igazi harcos. Volt, hogy lebénult, hogy gépek tartották életben, hogy hónapokig nem ehetett, nem ihatott, ötször tanult újra járni és beszélni, de itt van és győzött. Büszke vagyok, hogy Noémi anyukája lehetek.
Miben tudott az Alapítványunk segíteni Önöknek?
Nem csupán lelkileg, hanem anyagilag is rendkívül megviselt minket az elmúlt három év. Noéminek van 3 tesója, egy 10, egy 6 és egy 2,5 éves. Sajnos nem tudtuk kire bízni a gyerkőcöket, így a férjem nem tudott dolgozni, amíg mi Noémivel kórházban voltunk. A család egykeresetűből szinte félkeresetűvé vált, a bevétel hiányzott, a kiadások nőttek.
Az ember szeretne megadni mindent a gyerekeinek, különösen, ha ezen az élete múlik. Az Alapítvány által havi szinten folyósított összeget kizárólag Noémi igényeire fordítjuk. Ebből fedezünk egy-egy nagyobb bevásárlást vagy tankolást. Az autóhasználat nálunk nagyon jelentős. Ha kontrollra, ha MR-re, ha csontritkulás vizsgálatra kell mennünk, több órát kell utaznunk. Ez mind megterhel minket, különösen, hogy Noémi speciális igényei mellett még három éhes gyomrot kell jóllakatnunk. Hatalmas segítség, hogy részesei lehetünk a családtámogatási programnak, és van mihez nyúlnunk a férjem keresete mellett.
Mit üzenne egy hasonló sorsú gyermek családjának? Hogyan lehet átvészelni ezt az időszakot?
Mint minden igaz anya, kész lennék odaadni az életem azért, hogy a gyermekem meggyógyuljon. Ám mivel ez nem lehetséges, marad a hit. Nem egy felsőbb csodába, hanem a saját gyermekembe vetett hit. Ha Ő élni akar és elég erős hozzá, akkor meg tudja csinálni. Nem szeretem, ha azt mondják ’tarts ki’. Nincs olyan, hogy kitartás. Ez egy ösztön bennünk. Csinálod, mész előre, mert azt akarod, hogy a gyermeked életben maradjon, melletted legyen. Nem kitartasz, hanem minden porcikáddal fogyhatatlanul küzdesz.
Büszke vagyok a családomra. A négy csemetém együttes erővel harcolt a gyógyulásért. Bízzunk és higgyünk a gyermekeinkben. A nap huszonnégy órájában szeressük őket.
Noémi családtámogatási programunkban vesz részt, amely programot az adó 1 százalék felajánlásokból finanszírozzuk.
