A 12 éves Márk hétköznapjai sajnos nem a gondtalan gyermeki létről szólnak. Tavaly, 2017 augusztusában diagnosztizáltak nála egy ritkább típusú akut leukémiát, úgynevezett juvenile myelomonocytic leukémiát. Azóta Márk már maga mögött tudhat egy csontvelő transzplantációt, ám a kórházi ágyat még nem hagyhatta el véglegesen.
Az interjút Márk édesanyjával, Mariettával készítettük.
Hogy indult az Önök története, miképp derült fény Márk betegségére?
A kálváriánk tavaly, 2017 augusztusában kezdődött. Épp nyaralásunkat töltöttük, mikor azt vettem észre, hogy Márk sápadt és bágyadt, kedvetlenebb a megszokottnál. A tünetek alapján vérszegénységre gyanakodtam. Az iskolakezdés is közeledett, úgy gondoltam, nem ártana egy teljeskörű vérképvizsgálat. Nyaralásból visszatérve időpontot kértem a háziorvosunktól. Egy augusztus végi keddi nap került sor a vérvételre. Én dolgoztam, a gyerekek az apukájuknál voltak. Ekkor jött a lavinát beindító telefon, hogy Márk vérképe nagyon rossz, bent tartják a kórházban. Mire beértem hozzá, már azzal a hírrel fogadtak, hogy Márkot mentővel viszik Budapestre. Az ezt követő orvossal folytatott beszélgetésből már nem sok mindent tudok felidézni, mivel sokkos állapotba kerültem. Ekkor még nem mondták ki, hogy leukémiával állunk szemben, de olyan szavak hangzottak el, mint csontvelő rendellenesség és rák. Rettentően megijedtem, teljesen ledermedtem.
Félkérdésekkel a fejemben végül megérkeztünk a budapesti kórházba és az ottani orvosok világosítottak fel, hogy leukémiára gyanakodnak, ám ahhoz, hogy erről megbizonyosodjanak, szükség van egy csontvelő mintavételre. Erre másnap sor is került.
Szeptember elejére beigazolódott a gyanú, hogy a kisfiam leukémiás. Ráadásul egy ritkább típusú akut leukémiával állunk szemben, melyet kizárólag csontvelő transzplantáció útján tudnak gyógyítani, más út nincs. Első körben megvizsgálták a családunkat, hogy alkalmas-e valamelyikünk donornak. Sajnos egyikünk sem felelt meg, így maradt a donor-várólista és jött a végeláthatatlan várakozás ideje.
Milyen lépések következtek ezután, mi volt a további teendő?
Márk enyhített kemoterápiát kapott, ezzel tartották szinten az állapotát, mely még nem gyengítette le túlzott mértékben az immunrendszerét. November végén kapott egy erősebb dózisú kezelést, ekkor kezdődött a hajhullása. Az ünnepeket még együtt tudtuk az otthon melegében tölteni, ám január elejétől a gyerekszobát felváltotta a kórházi sterilszoba. Az első hét a boxban fájalmak közepette telt. Márk megkapta a nagyon erős és jelentős dózisú kemoterápiát, ami teljesen lerombolta az immunrendszerét. Ez azonban csontvelő transzplantáció előtt egy szükséges lépés. A mellékhatások elkerülhetetlenek és sajnos szörnyűek. Márk 10 napig nem tudott enni, inni is alig-alig, olyannyira szétmarta a kemoterápia a nyálkahártyáját. Nagyjából a 10 nap eltelte után ez kezdett normalizálódni. A csontvelő transzplantáció megtörtént, a műtét sikeres volt. Márk 6 hetet töltött a boxban, ez idő alatt szépen beindult a sejttermelődés, egyre jobb eredményeket mutatott a vérkép.
Végül február végén hazajöhettünk a kórházból, magunk mögött tudhattuk a steril szobát. Azt gondoltuk, itt a vége, de sajnos még most, júliusban sem tehettünk pontot történetünk végére. A transzplantációt követően sok szövődményt szedtünk össze, Márk sajnos jelenleg is kórházban van.
Milyen szövődményekre derült fény a csontvelő transzplantációt követően, és hogy van most Márk?
Az első szövődmény a steril szoba után két héttel jelentkezett. Ekkor három hetet töltöttünk kórházban. Máj GvHD gyulladást kaptunk, mely transzplantációt követően előfordulhat. Márk sejtjei valószínűleg felismerték, hogy „betolakodó” van a szervezetében és megpróbálták felvenni ellene a harcot. Az új donorsejtek azonban sokkal erősebbek, nincs esély őket legyűrni és kilökni, így Márk legyengült immunrendszere alul maradt a harcban. Ez nagyon kellemetlen tüneteket produkál. Márk esetében gyulladást a májában, mely sárgasághoz vezetett. Szteroidos és antibiotikumos kezeléssel próbálták csillapítani és megállítani a panaszokat. A GvHD-nak azonban van egy nagyon jótékony hatása a sok kellemetlenség ellenére, mégpedig az, hogy védelmet biztosít az alapbetegség ellen.
Miután átvészeltük ezt az időszakot is, talán két hetet sem töltöttünk itthon és ismét a kórházban kötöttünk ki. Márk epilepsziás rohamot kapott, borzasztó élmény volt. Irány újra a kórház. Rövidesen az intenzív osztályon találtuk magunkat. Szerencsénkre intenzív ellátást azonban nem igényelt, mert fizikálisan jól volt, egyszeri görcs jelentkezett. Mint később kiderült, Márk egy gyógyszere okozta a rohamot. Ez a gyógyszer elengedhetetlen, nagy szerepet játszik Márk gyógyulásában, ám hál’ Istennek sikerült egy ugyanolyan hatóanyagú helyettesítő készítményt találni. Egy hét elteltével végre újra az otthon melegét élvezhettük…de ekkor még nem tudtuk, hogy ez megint nem lesz hosszútávú öröm.
Két hét elteltével újból költözhettünk be a kórházba. Márk tüdőgyulladást kapott. Ismét egy-két hetes kórházi kezelés következett. Tulajdonképpen január óta ingáztunk az otthonunk és a kórház között, már teljesen kimerültünk. A tüdőgyulladásból való felgyógyulást követően már tényleg úgy hittük, itt a vége. Márk szépen erősödött, a vérképe egyre jobb eredményeket mutatott, már csak kontrollokra jártunk. A vizsgálatokat felváltották a játszótéri bandázások.
Két hónap „pihenés” után végül még mindig nem tehettünk pontot a történetünk végére. Ismét kórházba kerültünk. Márknak januárban egy kanült helyeztek be. Ezen keresztül kapta a kemoterápiás kezelést és ennek segítségével történt az őssejt-beültetés is. A kanülje viszont kijjebb csúszott a kelleténél és hosszabb ideig maradt bent, mint kellett volna. Sajnálatos módon késve jutottunk el a műtőig és mint kiderült, kanül-fertőzést kapott. Közben Márknál múlni nem akaró láz jelentkezett, melyet a kanül-fertőzés egy tüneteként konstatáltunk. A láz azonban másfél hét antibiotikumos kezelés hatására sem szűnt. Végül CT-re mentünk, melynek az eredménye miatt még nem hagyhattuk el a kórházat a mai napig sem. A CT eredménye ugyanis egy gócot mutatott Márk tüdejében, mely egy korábbi CT-n is már fellelhető volt, ám most láthatóan növekedésnek indult. Tüdőbiopsziát végeztek Márkon. Ennek az eredményét várjuk épp összetett kezekkel.
Mi tegnap jöttünk haza a kórházból a két kislányommal egy hét után. Sajnos Márknak egyelőre még bent kell maradnia, míg az eredmények meg nem érkeznek. Szeretnék az orvosok még pár napig megfigyelni. Próbálunk türelmesek lenni és bízunk a legjobbakban. Itt zárul egyelőre a történetünk, itt tartunk jelenleg.
Hogy viseli Márk a betegséget, az elhúzódó kórházi jelenlétet?
Hullámzóan. Nagyon okos kisfiú, maximálisan megérti a helyzetünket, tudta és elfogadta, hogy ez nem lesz egy rövid menet. Meg kellett barátkoznunk azzal, hogy sajnos hosszú kórházi lét szükséges a gyógyulásához. Adódtak nehéz pillanatok, például, mikor kijött a jó idő és Márk sajnos a kórházi ágyhoz volt kötve. Van, hogy sírdogál, érthető módon szeretne már hazajönni és maga mögött tudni ezt a kálváriát.
Ügyesen és kitartóan viseli a betegségét. Mikor nem vagyunk bent a lányokkal a kórházban, naponta többször beszélünk videochaten, amit mindannyian nagyon igénylünk. A lehetőségeinkhez mérten pedig igyekszünk 2-3 naponta meglátogatni Őt, és ha tudunk, maradni huzamosabb ideig. Ha együtt vagyunk mind a négyen, az lelkileg mindannyiunkat feltölti. Sajnos viszont van, hogy Márk egyedül van a kórházban, én pedig a lányokkal otthon. Ez borzasztó érzés, hiszen a nap 24 órájában mellette szeretnék lenni. Ha viszont Márknál vagyok és a lányok nem tudnak velem jönni, akkor úgy érzem, őket hagyom cserben. Rettentő nehéz, mivel egyedül nevelem a három gyerkőcöt és nem tudok kétfelé szakadni. A lányok még kicsik és kevés segítségem van. Ez egy örök vívódás. Márk gyógyulásával a családunk ismét teljes lesz és mehet minden a régi kerékvágás szerint. Alig várjuk!
Miben tud az Alapítványunk családjuk segítségére lenni?
Mint említettem, egyedül nevelem a három gyermekem, a lányok picik, Márk pedig beteg. Ide-oda ingázok. A munkahelyemet ott kellett hagynom közel egy éve. Azóta ápolási díjból, családi pótlékból és az Önök által nyújtott családtámogatási összegből élünk. Mondanom sem kell, mennyire nehéz megoldani ebből a kevés pénzből mindent. A napi betevő, a rengeteg tisztítószer, ami Márk miatt elengedhetetlen, a ruházkodás, az utazásokból adódó benzinköltség, és akkor a rezsit még nem is említettem. Dehát…ennyi van, ebből kell gazdálkodnunk. Az Önöktől kapott segítségnek köszönhetően érezhetően könnyebb a mindennapok terhe. Ezt az összeget egy az egyben étkezésre tudom fordítani. Nagyon hálásak vagyunk, hogy a részesei lehetünk a családtámogatási programnak. Köszönjük!
Mit üzenne azoknak a családoknak, akik hasonlóan nehéz perióduson mennek keresztül? Hogy lehet átvészelni egy ilyen megterhelő időszakot?
Azt gondolom, a legfontosabb, hogy beszéljünk róla. Nem egy szülővel kerültem közeli kapcsolatba a kórházban. Sajnos nagyon sok gyerkőc szenved leukémiás megbetegedésben, mely számomra teljesen érthetetlen. A szívem szakad meg. A játszótéren, az óvodában, az iskolapadban lenne a helyük és folyton csínytevéseken kellene gondolkozniuk, nem pedig azon, vajon mikor élvezhetik újra az otthon melegét.
A baráti támasz, a pozitív gondolatok, a rengeteg beszélgetés. Úgy vélem, ezek azok a dolgok, melyek segítenek. Ne legyünk sokat egyedül, ne forduljunk magunkba a bánatunkkal.
Lassan egy éve, amióta Márk betegségére fény derült, folyamatosan ventillálom ki magamból a bennem kavargó gondolatokat. Látom, hogy az emberek összefognak körülöttünk, érdeklődnek a hogylétünk felől, azaz foglalkoznak velünk. Nem vagyunk egyedül. Ez rengeteg erőt ad. Az erő pedig kell ahhoz, hogy ezt az utat tovább tudjuk folytatni és végig tudjuk vinni. A gyerekek belőlünk merítik az erőt a gyógyuláshoz. Fognunk kell a kezüket és menni előre pozitívan, vidáman. Együtt jóban és rosszban is.
Bízunk benne, hogy Márk hamarosan csak egy rossz álomként tekint vissza életének erre a periódusára. Alapítványunk nevében őszintén kívánjuk, hogy az élet milliónyi boldog pillanattal ajándékozza meg Őt a jövőben, mely segít elfeledni a nehézségeket.
Amennyiben Ön is szeretné támogatni a leukémiás és daganatos gyermekek gyógyulását, akkor az Adója 1% -nak és Online Adomány felajánlásával teheti meg!
