Fanni és családja csak nemrég került be családtámogatási programunkba. A majd 3,5 éves kislány 2021 decemberében kapta meg diagnózisát, miszerint akut limfoblasztos leukémiában szenved. Fanni az interjú felvételekor az intenzív osztályon küzd, hogy felépüljön a hasnyálmirigy gyulladásból. Édesanyja elmondása szerint Fanni előtt nincs lehetetlen, példaértékű együttműködése és teherbírása. Családja napról-napra igyekszik mosolyt csalni a kislány arcára … és az édesanyjával folytatott beszélgetés alapján, ez garantáltan sikerül is. 😊
Fanni szülei egy megható levéllel kerestek fel minket, hogy támogassuk nehéz helyzetbe került családjukat. Fanni édesanyja, Lilla kérésére ezt itt közöljük:
Kislányunk, Fannika, november végén elkezdett fáradékony, sápadt lenni, majd három napig hőemelkedéssel volt otthon. Ezt követően pöttyszerű bevérzéseket vettünk észre a lábain. Másnap még több lett a pöttyökből, így a férjemmel és ismerős egészségügyi dolgozóval konzultálva, arra a döntésre jutottunk, hogy Kaposvárra, a Gyermeksürgősségire bevisszük. Ahol a covid gyorstesztje pozitív lett és a vérvétel eredményéből kiderült, hogy életveszélyes állapotban van. Azonnal vérkészítményeket kellett kapjon. Másnap szállítottak minket Pécsre, ott további vizsgálatok következtek. December 9-én került sor csontvelő vizsgálatra. Másnap kaptuk életünk legrosszabb hírét, akut limfoid leukémiát diagnosztizáltak az egyetlen kislányunknál. A következő csontvelő vizsgálat alapján a közepes rizikójú csoportba került. Minden apró, pici pozitív dologban kapaszkodunk és bízunk abban, hogy az intenzív, minimum 6 hónapos kemoterápiás kezelés és az azt követő másfél éves fenntartó kezelés hamarosan csak egy leküzdött időszak lesz. Újra vidám és gondtalan, csak a kontrollokra járó gyermekek életét élheti. A legnagyobb problémája remélhetőleg csak az óvodába való visszailleszkedés lesz, nem a különböző vizsgálatokra és kezelésekre történő várás, annak átélése és az abból való felépülés lesz. Túlvagyunk az első szakaszon, most kezdenénk a kezelés következő szakaszát, ha megfelelőek lesznek a vérértékeink, a kezelésben előírt médiumoknak. A helyzetünket tovább rontja az én jövedelmem kiesése, így férjem keresete, valamint az emelt családi pótlék, amiből gazdálkodnunk kell. Mivel az előttünk álló két évben rengeteg kiadásunk van és lesz is, így minden segítséget szívesen fogadunk és hálásan köszönünk. Előre is köszönjük szépen az Alapítvány segítségét.
Üdvözlettel és tisztelettel,
F. család
A levél beérkezése óta tovább zajlottak az események. Fanni sikeresen megkapta az első blokk kemoterápiát, az első kezeléseken már túlvan. A második blokk első négyalkalmas kezelést is maga mögött tudhatja, ám az utolsó kezelést követő éjszaka hirtelen rosszul lett. Rettenetes hasfájása lett, hányt. Ez az interjú felvételét megelőző este történt, így még nagyon friss és megrázó élmény a család számára. A labor eredményei alapján az a gyanú, hogy Fanninak hasnyálmirigy gyulladása van. Ennek megfelelően megkezdték az antibiotikumos kezelést, infundálják. Egymást követő két nap is kellett vérkészítményt kapnia, legyengült állapotban van. Egyelőre keresik az okát a hasnyálmirigy gyulladásnak. Előfordulhat, hogy a kemoterápia okozta, annak a szövődménye. Különösen az első blokk kemoterápia utolsó kezelésére gyanakodnak, mivel köztudott, hogy az okozhat ilyen mellékhatást. Viszont az már négy hete volt, így egyelőre találgatnak, mi állhat a gyulladás hátterében. Az is elképzelhető, hogy a szájon át szedhető kemoterápiás készítmény okozza, amit másfél hete kezdtünk. Egyelőre tapogatóznak. Reménykedünk, hogy ez csak egy gyors kitérő lesz és hamarosan újra az onkológián leszünk. Nagyon várjuk, hogy végre újra tudjuk felvenni, megszeretgetni. Az nagyon hiányzik.
Bízunk benne, hogy Fanni állapota mielőbb stabilizálódik, hogy napról napra egyre jobban lesz és mielőbb elhagyhatjuk az intenzív osztályt. Minél előbb szeretnénk, ha megkaphatná az újabb adag kemoterápiát, hiszen az jelenti most nekünk a legnagyobb orvosságot.
Hogy viseli Fanni ilyen piciként a sok megpróbáltatást?
Piszkos okos egy kislány. A korához képest jóval érettebb, fejlettebb. Mindent elmondunk neki a maga nyelvén, fontosnak gondoljuk, hogy értse, mi történik vele. Kértük a kezelőorvosát és a nővérkéket is, hogy bármilyen beavatkozást csinálnak, előtte mondják el neki, mi fog történni, miért van erre szükség. Tudja, hogy a gyógyszer beadását követően kanülmosás van, tudja, hogy a kanülre miért van szüksége. Nagyon ügyesen fel is fogja, mi zajlik vele. A kezelőszemélyzet is a csodájára jár, milyen éretten viseli a kezeléseket, milyen okos. Nagyon együttműködő, szófogadó, hősiesen viseli ezt a nehéz helyzetet.
Hajnalban szonda lehelyezés történt a táplálás miatt. Mivel gyorsan történt, nem tájékoztatták, hogy miért van erre szükség, így éjjel kiszedte. Viszont mikor visszarakták, elmagyarázták neki, ez segít abban, hogy a pocakja ne fájjon annyira és hogy ne legyen éhes. Onnantól kezdve, hogy tudta, mi szükség van erre, már hozzá sem nyúlt. Nagyon büszkék vagyunk rá. Mindig is azok voltunk, de most különösen. Mindenütt csövek lógnak, vérnyomásmérés, katéter, szonda, megannyi orvosi kütyü és beavatkozás, de tűri, hagyja, hogy segítsenek rajta. Még ha ez olykor kellemetlen is. Tudja, hogy ez kell ahhoz, hogy minél hamarabb újra otthon legyünk egészségesen. Jól tolerálja a helyzetet, ügyes, erős kislány.
Mi ad Önöknek erőt ezekben a megterhelő napokban?
Nem egyszerű. Most a férjemtől teljesen el vagyunk szakadva, ez nagyon nehéz. Apa dolgozik otthon, mi Pécsett a klinikán, másfél órányi távolságra. A férjem hétfőtől péntekig dolgozik. Míg Fanni jól volt és ki tudtunk menni a kórházból, meg tudtuk oldani, hogy a hétvégéket együtt töltsük. A férjem péntek este leutazott Pécsre és egészen vasárnapig velünk volt. A hétvégéket mindig csillogó szemmel vártuk és várjuk, mert hamarosan újra visszaáll a megszokott rend, tudom. Fanni nagyon apás kislány, rajongásig szeretik egymást apukájával. Az együtt töltött idő mindig szívmelengető volt. Bízunk benne, hogy hamarosan újra együtt lehet a család. A lenagyobb erőt a mi kis hármas szövetségünk adja.
Mit tanácsolna hasonló helyzetbe kerülő családoknak? Mi segít abban, hogy a napok könnyeben viselhetőbbek legyenek?
Amit mi tanácsolni tudunk, legalábbis, ami nekünk bevált, az az, hogy minden apró dolognak megtanultunk örülni. Annak, hogy ma szélesebb a vigyor az arcán, vagy hogy többet van ébren, többet beszél, vagy épp csak két falattal többet eszik. Ezeknek mind lehet és kell is örülni. Ha nem csak a kórházról beszél, hanem a gyógyulásról, szintén nagy öröm. Igyekszünk vele minél többet beszélgetni, terelni a gondolatait. Rengeteg mesét olvasunk, Fanni imádja a meséket. Próbáljuk minden apró dologban megtalálni a jót a nehéz helyzet ellenére is. Minden nap keresni valamit, amibe lehet kapaszkodni. Meg kell ragadni a kis dolgoknak is a lényegét, hiszen ezek apró jelei a javulásnak, ami okot ad arra, hogy elhiggyük, holnapra még jobban lesz.
Nagyon fontos a pozitív hozzáállás, sokat segít. Alapvetően magamat egy pesszimista embernek gondolom, de most igyekszem átállítani magam és úgy látni a buktatókat, hogy lehetőségek, amikből újra és újra fel lehet állni. Hiszen ekkora terhet csak az erősek kapnak. Túlleszünk ezen is és egyszer minden a régi lesz. Ebbe kapaszkodunk, így könnyebb vinni a napokat.
Illetve, van még egy dolog, amire próbálunk nagyon ügyelni. Nem sírunk Fanni előtt. Amikor kiderült a betegsége, nem tudtuk türtőztetni magunkat, de az volt az utolsó. Nagyon átérzik a gyerekek és ijesztő számukra. Majd megszakadt a szívem, mikor Fanni az apukájára nézett és azt mondta „Apa, ne sírj, nincs semmi baj!”. Akkor és ott megfogadtuk, hogy soha többé nem sírunk előtte, még ha ez sokszor nagyon nehéz is. Ne érezze, hogy mi is kétségbe vagyunk esve, számára mi jelentjük a biztonságot. Fontos, hogy erősek maradjunk.
Miben tudunk segítségükre lenni? Mire tervezik fordítani a havi családtámogatási összeget?
Számos gyógyszerre, gyógykészítményre van jelenleg szükségünk. Szedünk hashajtót, székletlazítót, fájdalomcsillapítókat. Mindig mondanak valamit, amit éppen venni kell. A kezelések miatt Fanninak végbél bevérzése volt, ami megkívánja a minél puhább, minőségibb popsitörlőket. Amíg az intenzív osztályon van, újra pelenkázni kell. Ez nagy szívfájdalom, mivel már régóta szobatiszta volt. Gumikesztyű, vattapamacs, Betadin napi szintű fogyóeszközök. Egyelőre a legnagyobb kiadást a gyógyszertári termékek, illetve a benzinköltség jelenti. Mivel egykeresetűvé vált a családunk, így ez még nagyobb megterhelést jelent. Van bőven, mire fordítani. Nagyon hálásak vagyunk, hogy a családtámogatási program részesei lehetünk. Ezúton is köszönjük szépen az Alapítvány támogatását.
Köszönjük szépen Fanni édesanyjának az interjút. Kívánjuk, hogy Fanni mielőbb maga mögött tudhassa ne csak az intenzív osztályt, hanem betegségét is! Mielőbbi gyógyulást és csodaszép, boldog életet kívánunk Fanninak!
