Csenge, a 16 éves kamaszlány története következik. Ahogyan az általában lenni szokott, Csenge betegsége is derült égből villámcsapásként érkezett a családba. Csenge sportoló, röplabdázik. Egy szimpla lábfájással kezdődött minden. Ám mint kiderült, ez egy komoly betegség előjele volt. Csenge 2019 októberétől akut lymphoblastos leukémiával küzd. Küzd töretlenül. Hisz a meccset végül úgyis Ő nyeri.
Az interjút Csenge édesanyjával, Évával készítettük.
Mesélne, hogy indult az Önök kálváriája?
Hú, nem is tudom, hol kezdjem. Hosszú történet és sajnos, még nincs vége. Tavaly ősszel kezdődött, mikor Csenge új iskolát kezdett, gimnáziumba ment. Fájlalta a lábát, de mivel röplabdázik, nem meglepő, ha olykor megsérül, megüti magát. Azt gondoltuk, ez a fájdalom is egy sportsérülés. Orvostól orvosig jártunk, de a fájdalom egyszerűen nem szűnt, a térde továbbra is hasogatott. Első körben azt gyanították, fiatalkori ízületi gyulladása vagy egyfajta autoimmun betegsége van. Ekkor utaltak be minket laborvizsgálatra.
35 éve kórházi dolgozó vagyok, laboratóriumban dolgozom. Ráadásképp hematológiai részlegen működöm, tehát a vérkép eredménye láttán pontosan tudtam, hogy nagy a baj. Hasonló betegségekkel küzdő gyerekek és felnőttek vérképét látom nap, mint nap, de sosem gondoltam volna, hogy az a rossz vérkép a kezemben egyszer a saját lányomé lesz.
Nem volt kérdés, már utaltak is be minket a hematológiai osztályra. Másnap sor került a szükséges mintavételekre, valamint a kezelési terv kidolgozására, mivel a diagnózis felállt: akut lymphoblastos leukémia, vagy rövidítve ALL. Ez egy vérképzőrendszerből induló rosszindulatú megbetegedés. A fehérvérsejtek éretlen, működésképtelen formái elszaporodnak, melyek fokozatosan kiszorítják a normális véralkotó sejteket a csontvelőben. Ennek következtében a vérben jelenlévő egészséges sejtek fokozatosan eltűnnek és átveszik helyüket a kóros sejtek, melyek kiszabadulva a csontvelőből a vérkeringésbe kerülnek és megjelennek a leukémia első tünetei. Ez Csenge esetében csont-és ízületi fájdalom képében jelentkezett.
Csenge ekkor nagyon rossz állapotban volt. Azonnal vért és trombocitát kapott. A térde olyan nagyra duzzadt, hogy le kellett csapolni belőle a folyadékot. Két nap alatt össze-vissza szúrkálták, de Ő egyszer sem sírt. Egy panasz nem hagyta el a száját. Eddig is tudtam, mennyire kemény és kitartó nagylány, de itt szembesültem vele igazán, milyen erős valójában.
Milyen utat járt be eddig Csenge? Milyen kezelések vártak rá a diagnózist követően, és hol tart most a gyógyulási folyamatban?
Csengét a koránál és az állapotánál fogva a legsúlyosabb kategóriába sorolták, tehát a legkeményebb kezeléseket kapja. Az azt jelenti, úgy kezelik, mintha felnőtt volna, hiába még csak 16 éves, de a betegsége ezt kívánja.
Megkezdtük a szteroidkúrát, ami ilyenkor a protokoll része, a megfelelő hormonok elősegítik a leukémiás sejtek spontán elhalását. A szteroidoktól Csenge izmos, sportos lábai teljesen összeestek. A combjai olyan vastagok voltak, mint az alkarom. Nem bírt lábra állni. Volt, hogy a hátamon vittem a mosdóba, de Csenge ekkora sem hagyta el magát. Összecsuklott, mankóba kapaszkodva közlekedett. A megpróbáltatások ellenére a szteroidkúra nem váltotta be a hozzá fűzött reményeket.
Novemberben megkezdtük a kemoterápiás kezeléseket is. Portot ültettek be, ezen keresztül kapta a kemót. Ez jól működött, szépen el kezdtünk haladni, úgy éreztük a gyógyulás útjára léptünk.
Decemberben aztán jött egy nem várt fordulat. Egészen addig azt mutatták az eredmények, hogy tiszta a liquor, tehát agyi érintettség nincs. Aztán egyik napról a másikra Csenge arra ébredt, hogy a fél oldala lebénult. A jobb keze, lába, szája. Nem tudott mozogni, enni, inni, beszélni, nyelni. Hál’ Istennek a levegővétel még ment. Rohammentővel szállítottak minket a kórházba. Azonnali gyógyszerelés és vizsgálatok hada várt ránk. Majd kiderült, mégis érintett az agy, oda is betört a betegség. Pontosabban, eddig is ott volt, csak megbújt. Bekerültünk az intenzív osztályra. Három napig voltunk ott. Csenge, tehetséges rajzoló és sportoló lévén nem tudta a ceruzát megfogni és lábra állni, de Ő ekkor is hihetetlen erővel vette az akadályokat. Szerencsénkre, nagyon jó kezekben vagyunk, a kezelőorvosunk azonnal el kezdett nyomozni, és talált egy számunkra megfelelő gyógyszert, mely azonnal hatott. Szó szerint. Órák múlva Csenge már valamelyest jobban volt. Egy hét múlva már saját lábon járt. Ez volt a második alkalom, hogy újra megtanult járni. Azonban másodjára nem csak járni, hanem írni és enni is. A keze néha még ugyan remeg, de óriási teljesítmény, hogy mára már – mint magántanuló – visszakapcsolódott az iskolai tanulásba. Óriási erővel küzdött érte.
A decemberi borzalmak mellé azért egy nagy adag jó hír is jutott. Negatív lett a csontvelő mintánk, tehát sikerült teljes mértékben elpusztítani a leukémiás sejteket. Januárban teljes test CT-t és újabb csontvelő mintát csináltak, melynek eredménye szintén negatív lett, vagyis nem találtak több megbúvó leukémiás sejtet.
Viszont nem tartott sokáig az öröm, ugyanis januárban Csenge kapott egy trombózist, valamint egy úgynevezett akut respirációs distressz szindrómába is belefutottunk, mely egyfajta tüdőkárosodás, ami légzési nehézséget okoz. Csenge nem tudott a rendesen levegőt venni, tüsszenteni, köhögni, mert olyan nagy fájdalmai voltak. Mint kiderült, egy 6 * 1,5 cm-es folt volt a tüdején. Emiatt rengeteg különböző gyógyszert és oxigént is kapott. Mindössze pár órán múlt, hogy elkerültük a lélegeztetőgépet.
Hála Istennek, ez már a múlt, ezeket már mind átvészeltük. Jelenleg ismét a kemoterápiás kezelést gyűrjük. Túlvagyunk az első blokkon. Csenge 12 óránként kap 1-1 infúziót és nagyjából 3 óra, mire lecsöpög egy. Nagyjából 11 napig tart egy blokk, de mivel messze lakunk a kórháztól, nem tudunk a kezelések között hazamenni, így a blokkokat mindig a kórházban töltjük. Most itt tartunk. Továbbra is nehéz hónapok és napok várnak ránk, de legalább már van tapasztalatunk és mindegyikből felálltunk. Abban bízunk, hogy augusztusra végzünk a kezelésekkel, de a normál kerékvágásba való visszatérés még várat magára.
Óriási nehézségeken ment keresztül Csenge és egyben Önök is. Hogy viselik ezeket a megpróbáltatásokat, a megterhelő mellékhatásokat?
A legutóbbi kemoterápiás blokk most nagyon küzdelmes volt. Csengének olyan mértékben begyulladt a nyálkahártyája, olyannyira fájt neki, hogy nem bírt enni. Itt megint az Ő elképesztő akaratereje segített. Úgy ette a húslevest, hogy közben potyogtak a könnyei. De megette.
Egyébként Csenge nagyon fegyelmezett, már csak sportoló voltából adódóan is. Volt, hogy 35 napot töltöttünk a kórházban egyhuzamban és aztán 1 napra mehettünk csak haza feltöltődni. Csenge ekkor sem panaszkodott. Ő már nagylány, érti, hogy mi folyik körülötte. Nem lehet és nem is szabad Őt becsapni. Akkor tud igazán küzdeni, ha pontosan tud mindent.
Az intenzív osztályon láttam Őt talán először – és remélem utoljára – kétségbeesni. Egészen addig soha nem sírt, de ott nagyon. Öntöttük bele az erőt, hogy „talpra fogsz állni”, „minden rendben lesz”…és szó szerint fel is állt! Elképesztő erő van Csengében, nem tudom, én ezt felnőttként tudnám-e így csinálni. Felnőtteket megszégyenítő módon viseli a betegségét. Mellette még tanul is. Csenge a város legjobb gimnáziumába jár, az első osztályt végzi. Ha minden a terv szerint halad, bízunk benne, hogy októbertől már be tud kapcsolódni újra az iskolába.
Családtámogatási programunk részesei. Miben tud Alapítványunk Önöknek segíteni? Mire fordítják a havi 25.000 Ft-os támogatási összeget?
Nagyon köszönjük a segítségüket, nagy segítséget jelent egy ilyen megterhelő helyzetben. Én a nap 24 órájában Csenge mellett vagyok, így nem tudok dolgozni. A férjem viszi hátán a családot. Egy kereset kiesése és a kiadások megsokszorozódása viszont a lelki mellett jelentős anyagi terhet is ró egy beteg gyermeket nevelő családra.
Át kellett alakítani az otthonunkat. A fürdőszobát és Csenge szobáját teljesen fel kellett újítani. A megfelelő higiénés viszonyok, a steril környezet ugyanis elengedhetetlen egy legyengül immunrendszerű, leukémiás gyerek számára.
A speciális étrend – melyet Csenge szervezete igényel – sem az alsópolcos árkategória. Sokkal többe kerülnek a bio, tápanyag- és fehérjedús ételek, alapanyagok, mint amit normál esetben fogyasztunk.
Messze lakunk a kórháztól, de ha kellett, kétnaponta jöttünk-mentünk. Az üzemanyag kiadásunk is sokszor az egekben van.
Ezenkívül több olyan eszközt is kellett vásárolnunk, ami Csenge otthontartózkodásának biztonságát szolgálja. Vettünk pulzoximétert, vérnyomásmérőt, jelenleg egy levegőtisztító beszerzésén gondolkozunk, mert Csenge allergiás típus. Tüsszög, zsibbad a szája. Jó volna enyhíteni ezeket a tüneteket.
Mindig van aktuálisan valami plusz kiadás, de szépen sorban igyekszünk mindent megoldani. Ami nagyon fontos szerintem, hogy ne szégyelljünk kérni. Ezt azért tesszük, hogy a gyermekünk meggyógyuljon. Rá kell gondolni, nem a saját büszkeségünkre. Kérjük a segítséget és meg is fog találni.
Mi az, ami segít Önöknek ezekben a nehéz helyzetekben? Mit tanácsolna azoknak a családoknak, akik most állnak e rögös út elején?
Azt meg kell érteni és el kell fogadni, hogy egyedül ez nem megy. Mi a családra támaszkodunk, vannak, akik a barátokra vagy épp a sorstársakra. A lényeg, hogy osszuk meg a fájdalmainkat. Csengének van két testvére, egy nővére és egy bátyja. Ők Csenge pszichológusai. Egy-egy mélypont alkalmával csak jöttek és Csenge máris új erőre kapott.
A másik a kezelőcsapat. Bízzunk az orvosok és nővérek szakértelmében. Csenge élete nem egyszer a szakemberek hozzáértésén és gyors reakcióján múlt. Ha van, ami éppen rossz fordulatot vesz, ne őket hibáztassuk.
Legyünk kreatívak, színesítsük, tegyük élhetőbbé a kórházi életet. Mi Csengével úgy jártunk sétálni, hogy beültünk az autóba és köröztünk a kórház udvarán. Nem tudott járni és a Klinikát sem hagyhattuk el, így kitaláltunk egy kivitelezhető és egyben élvezhető opciót. Ez a kis kimozdulás és környezetváltozás is rengeteget számít egy-egy hosszú kórházban töltött időszak közepette.
És persze a legfontosabb, hogy soha, de soha ne adjuk fel! A legnehezebb, legkilátástalanabb helyzetből is van kiút. Mi kétszer tanultunk meg újra járni, megjártuk az intenzív osztályt, volt, hogy perceken múlt Csenge élete. Nincs lehetetlen. Erő kell hozzá, ahhoz pedig energia. Keressük meg, mi a gyermekünk energiaforrása és töltsük Őt, ahogy Csengét a testvérei!
Köszönjük szépen Csenge édesanyjának, hogy megosztotta velünk családjuk megható történetét. Tiszta szívből azt kívánjuk, hogy Csenge mielőbb mosolyogva hagyja maga mögött e hosszú, rögökkel teli utat! Sok erőt és kitartást kívánunk a fennmaradó kezelésekhez.
Ez most életed nagy meccse, Csenge! Mutasd meg, hogy Te vagy az erősebb!
