A 12 éves Alexet majd egy éve, 2018 áprilisában diagnosztizálták Hodgkin-limfómával. Ez egy jó gyógyulási aránnyal rendelkező nyirokrendszeri daganatos megbetegedés, mely általában nyirokcsomó-duzzanatban jelentkezik. Alex kevesebb, mint egy év elteltével túlvan a nehezén, két hónapja már csak fenntartó kezelés alatt áll és épp osztályozóvizsgáira készül.
Az interjút Alex édesanyjával, Ilonával készítettük.
Hogy derült fény Alex betegségére és milyen módon történt a kezelés?
Tavaly március vége felé egyszer csak arra lettem figyelmes, hogy egy közepes méretű pukli jelent meg Alex nyakán. Előtte nem volt semmi jele, egyszer csak ott termett egy csomó. Elmentünk a háziorvoshoz, aki megfázásra gyanakodott, mivel az gyakran járhat nyirokcsomó-duzzadtsággal. Három hétig folyamatosan jártunk a doktornőhöz, mert a gyerek nem tűnt betegnek, nem volt lázas, nem köhögött, nem voltak meg a tipikus megfázásos tünetei, mégis, a duzzanat nem akart felszívódni, sőt egyre több jelent meg és egyre nagyobbak. Ezt követően átküldtek minket az infektológiára. Ekkor már Alex egész nyakát beterítették a csomók. Az infektológián közölték, hogy valószínűleg nagy bajjal állunk szemben. Átkerültünk a gyermekosztályra, ahol azonnal hozzáfogtak a teljeskörű kivizsgáláshoz. Mentünk mi mindenhova, ultrahangra, röntgenre, CT-re, MRI-re, laborvizsgálatra – míg be nem következett, amit az ember rémálmában sem gondolna, hogy a gyermeke daganatos beteg. Ezt hirtelen fel sem lehet fogni, sokkos állapotba kerültem. Rengeteg kérdés kavargott a fejemben, de persze egy szó sem bírt kijönni a számon.
Áprilisban végül megkezdődtek a kezelések. Alex gyógyszeres formában kapta a kemoterápiát. Az életünk az ingázásról szólt. Pár nap fájdalmas kórházi lét után jött pár nap édes otthon. Nagyon megterhelő időszak volt ez az egész családunknak. Van még két pici gyerkőcöm, az egyik most töltötte be a második évét, a másik ötéves. Egyedül nevelem őket, így még nehezebb volt megoldani, hogy mindhárom gyermekem mellett ott legyek. Szabályosan szétszakadtam.
Alex hatalmas segítség volt, pedig Ő volt az egész periódusnak a legnagyobb elszenvedője. Mégis, hősiesen csinálta végig a kezeléseket, nem panaszkodott, nem hagyta el magát, még csak nem is hányt, ami a kemoterápia során szinte természetesnek mondható. Mindenki meglepődött, mennyire jól viseli a megpróbáltatásokat. Igazi, stramm nagyfiú! Nagyon büszke vagyok rá! Örülök, hogy az édesanyjának választott.
Hogy van most Alex, mire számíthat most, hogy vége az aktív kezelésnek? Alex kijelenthetem, jól van. Két hónapja már csak kontrollra járunk. A napokban voltunk legutóbb. Az eredményei rendben vannak, de sajnos még mindig nem nyugodhatunk meg teljesen. Még nem tudni mitől, de Alex nyakán vércsomók jelentek meg a daganattal ellentétes oldalon. Azt mondják, elképzelhető, hogy a vércsomók azért keletkeztek, mert a kemoterápia egyfajta mellékhatásaként Alex szervezete fokozza a véralvadást, amely életveszélyes vérrögök kialakulásához vezethet. Ezt igyekszünk elkerülni, így Alex jelenleg napi kétszer véralvadásgátló injekciót kap. Reménykedünk, hogy ez feloldja majd a csomókat. Egy hónap alatt azonban mindössze 2 mm-t mentek lejjebb a csomók átmérői, ami nem túl jó eredmény. Egy hónapig még próbálkozunk a véralvadásgátlóval, de februárban ennek ellenére tenyésztésre küldik a vérmintát. Ebből remélhetőleg egyértelművé válik, mi okozza Alex szervezetében ezt a nagyfokú véralvadást. Bízunk benne, hogy ez már a vége. A nehezén már túl vagyunk, nem jöhet még egy ilyen erőltetett menet.
Miben tudunk mi Önöknek segíteni? Mire fordítják a családtámogatási összeget?
Hatalmas segítség nekünk ez a havi szintű juttatás, ami nélkül nehezebbek lennének a hétköznapok. Alex legyengült immunrendszere miatt különösen oda kell figyelnünk a higiéniára, ami, mint tudjuk, nem két fillér. A családtámogatási összeg nagy része így tisztítószerekre és mosószerre fogy el. Alex a szteroidos kezelés hatására sokat hízott, így szinte az egész ruhatárát ki kellett cserélnünk. Még, ha a legolcsóbb helyen is vásárolunk, ez anyagilag igen megterhelő, hiszen egyedül nevelem a gyerekeket. Köszönjük, hogy részesei lehetünk a családtámogatási programnak és segítenek a bajban!
Mit üzenne azoknak a családoknak, akik hasonló helyzetbe kerülnek? Hogy lehet ezt az időszakot lelkileg túlélni?
Kitartás, az a kulcsa az egésznek. A gyerek hozzáállása sokat számít, az, hogyan kezeli a betegségét, mennyire törik meg, mennyire tud pozitívan és erővel nekiindulni a küzdelemnek. Én azt láttam, hogy Alex mindennél jobban meg akar gyógyulni és minden erejét összeszedve azon van, hogy egy év múlva ugyanúgy élhesse a kiskamaszok mindennapjait, mint korábban. Ez a fajta kitartás és állóképesség, ami Alexnek megvan, rengeteg energiát adott nekem is. Tudtam, ha Alex meg tudja csinálni és hősiesen állja a próbát, akkor nekem is menni fog. Ma már azt mondhatom, megcsináltuk. Ugyan még fenntartó kezelés alatt állunk, de a nehezén már túl vagyunk. Úgy gondolom, ha a hit és a kitartás megvan, akkor a csatának egy győztese lehet, a gyerkőcünk.
Reméljük, hogy Alexre már nem vár több küzdelem és a jelenleg kérdéses vércsomók hamarosan visszahúzódnak. Őszintén kívánjuk, hogy Alex hamarosan teljesen gyógyultnak mondhassa magát és csak egy rossz álomként tekintsen vissza életének erre a periódusára!
Amennyiben Ön is szeretné támogatni a leukémiás és daganatos gyermekek gyógyulását, akkor az Adója 1% -nak és Online Adomány felajánlásával teheti meg!
