Az ötödikes Lili édesapja megrendítő őszinteséggel mesélt lánya 2006-ban diagnosztizált betegségéről és családjuk széteséséről.
– Mikor vették észre, hogy Lili beteg?
– Nem vettük észre. Nem tudtuk. Mindig volt egy fedőbetegség: torokgyulladás, mandulagyulladás, ezek elfedték a valódi problémát. A gyerekorvos sem tudta, hogy más irányba kellene kutakodni, s hogy miért nincsen rendben az immunrendszere. Mikorra oda jutottunk, hogy nagy baj van, addigra tényleg nagy baj volt, és úgy tűnt: csak órái voltak hátra a kislányomnak. Vasárnap még a nagypapájával játszott a játszótéren, hétfő estére hirtelen rosszul lett. Pánikszerűen mentünk a Madarász utcai kórházba, másnap kómás állapotban vitték át az Amerikai útra, ahol 1-2 órán belül műtötték is.
– Lilinek agydaganata van, ez egészen pontosan hol helyezkedik el? Milyen területet érint?
– Mértanilag minden irányból középen helyezkedik el az agyban. Sajnos nagyon rossz helyen van a daganat, ezért is károsodott a műtét után. A só- és vízháztartása borult fel, a sejtek nem kapnak olyan biokémiai jelet, amivel megtartják a sejten beül a vizet, tehát elengedik. Erre kap gyógyszert, amivel jól kordában tartható a só-vízháztartása. A hőháztartásával problémák vannak, úgyhogy a normális hőmérséklete 37,2-37,3 fok között van. Élete végéig hormongyógyszereket kell szednie. Nagyon komoly tanulási problémái vannak, voltunk tanulásképességi vizsgálaton, és minden évben kell vinni. Feketén-fehéren leírták, hogy enyhén értelmi fogyatékos sajnos, jelenleg magántanuló.
– Milyen kezeléseket kap most a kislánya? Milyen a jelenlegi állapota?
– Nem kap semmilyen kezelést. Nála ez egy stagnáló állapot. Az eredeti daganat elpusztult. Orvost váltottunk, így közös erővel sikerült a daganatot összezsugorítani és elpusztítani. Azonban négy éve az eredeti daganat sarjhajtást növesztett, ez most már négy éve. Tavalyelőtt 8-9 milliméteres volt, idénre azonban 11-12 milliméterre nőtt. Ez még elfogadható, ha ennél tovább nem nő, akkor az jó.
– Hogyan élték meg lelkileg?
– Ráment a házasságunk. Válunk. Lilinek vannak testvérei, de ő a legkisebb. Nagyon nehéz számára ez az időszak, hiszen a család nála azt jelenti, hogy az édesapja és az édesanyja együtt van, de ez már nem fog megvalósulni. Szeretném őt felnevelni.
Lili szabadidejében leginkább kreativitását bontakoztatja ki. Tiszta szívből kívánjuk neki, hogy valósítsa meg önmagát az elkövetkezendő években és végleg győzze le ezt a szörnyű betegséget!
Lili 2015 óta családtámogatási programunkban vesz részt, amely programot az adó 1 százalék felajánlásokból finanszírozunk.
