A következő igaz történetünk főszereplője a kis Linett, aki ugyan még csak 3 éves, de már átesett egy komoly betegségen. A kislány tavaly nyáron a neuroblastoma néven ismeretes mellékvesén elhelyezkedő daganattal vette fel a harcot. A neuroblastoma a szimpatikus idegrendszer rosszindulatú daganata és többnyire a mellékvese velőállományában jelentkezik. A betegek többsége kétéves kor alatti gyermek. Az esetek nagy részében semmilyen tünetet nem okoz, általában egy más okból elvégzett vizsgálat derít rá fényt. Így történt ez Linett esetében is.
Az interjút Linett édesanyjával, Kittivel készítettük.
Hogy indult az Önök története?
Teljesen hirtelen, hideg zuhanyként ért minket a hír, hogy Linett beteg, mivel nem produkált tüneteket. Linett vesemedence tágulattal született, emiatt folyamatos kontroll vizsgálatokra, hasi ultrahangra kell járnunk. Így volt ez tavaly júniusban is, mikor a szokásos vizsgálat alkalmával a tágulat ugyan már nem látszódott, megszűnt, azonban a vesetájékon találtak
valamit, ami nem odavaló. Eső körben mi ezt az információt kaptuk azzal az adalékkal, hogy másnap jelenésünk lesz a budapesti Tűzoltó utcai Gyermekklinikán, ahol egy onkológus szakorvos vár majd minket. Itt már sejtettük, nagy lehet a baj. Linett ekkor 10 hónapos volt. Teljesen normális ütemben fejlődő, egészségesnek tűnő baba.
A Tűzoltó utcai kivizsgálás során készítettek MR felvételt, hogy kiderítsék, mi lehet a vese környékén a folt. Rövidesen megszületett a diagnózis, neuroblastomával állunk szemben. Azt hiszem, méltán állíthatom, minden szülő rémálma, mikor jön a felismerés: gyermeke daganatos beteg.
Mi követte a felismerést? Milyen protokoll mentén kezdődött meg a terápia?
Hétfőn diagnosztizálták, pénteken pedig már műtőasztalra is került. Szerencsésen sikerült eltávolítani a daganatot a teljes bal mellékveséjével együtt. Utána egy kisebb beavatkozásra, a port behelyezésére került sor. Ezt követően már másnap el is kezdődött a kemoterápiás kezelés.
Mindeközben vártuk a szövettan eredményét. Biztattak minket, hogy egyéves kor alatt a neuroblastoma jól kezelhető. A szövettan eredménye pozitív lett, így végül aktív kezelés alá estünk. Ez azt jelenti, hogy szükségessé vált a kemo-és sugárterápia mellé az őssejt transzplantáció is. Mára már kijelenthetem, ezeken már mind túlvagyunk.
A kemoterápiás blokkokat követően saját őssejtes transzplantációra került sor. Ezt félig steril box követte, összesen 22 napot töltöttünk elzárva. Áprilisban aztán kezdetét vette a sugárterápia is. Hihetetlen, Linett mennyire jól viselte a kezeléseket! Még a kezelőorvosunk is azt mondta, ha nem tudná, valójában épp min megyünk keresztül, meg nem mondaná.
Az aktív kezelés tehát lezárult? Szükséges valamilyen kiegészítő vagy fenntartó kezelés? Hol tartanak most e rögös úton?
Jelenleg egy immunterápián veszünk részt, mely kifejezetten a neuroblastomások számára ajánlott utókezelés. Tulajdonképpen ez a kezelés már nem aktív, mivel arra fókuszál, hogy a betegség ne újuljon ki. Emellett az esetlegesen megbúvó „rossz” sejteket is elpusztítja. A terápia megtanítja továbbá az immunrendszert, hogy észlelje és felvegye a harcot egy esetlegesen megjelenő kóros sejttel. Ez egy öt kezelésből álló eljárás, melynek épp most tapossuk a negyedik alkalmát. Rövidesen sor kerül az utolsó előtti kúrára.
Ugyan utókezelésnek tekinthető gyógymód, de mégis nagyon kemény terápiáról van szó, mely testileg és lelkileg egyaránt megterhelő. Tíz napos egy kúra, mely tizenegy kórházi éjszakát jelent. Az alkalmak során nem hagyhatjuk el a kórházat, a gyógyszer infúzió formájában a nap huszonnégy órájában folyik. Mindez 10 napig. Az első 5 napban morfiumot is kapunk. Intenzív, megterhelő kezelés tehát ez is, de Linett könnyedén veszi az akadályokat. Jöhet bármi, kisujjból kirázza!
Eddig hála Istennek az immunterápia hasznosnak bizonyul, Linett jól reagál rá, nincsenek panaszai. Ennek ellenére próbáljuk nem elbízni magunkat, de igyekszünk arra koncentrálni, ha ezen túlvagyunk, végre szabadok leszünk.
Minden kezelésre ilyen jól reagált Linett? Jelentkeztek kellemetlen mellékhatások?
Linett kitartása és megküzdése példaértékű. A kezelések okozta oly gyakori mellékhatásokat is annyira jól viselte, hogy az orvosunk azt mondta, meg nem mondaná, hogy Linett kemoterápiás kezelés alatt áll. A haja még az utolsó kemoterápia végére sem hullott ki teljesen. Az őssejt transzplantáció alatt lett teljesen kopasz. A hányás, mint jellegzetes mellékhatás, Linettnél sosem jelentkezett. Kórházba is csak egyszer futottunk, mikor megijedtünk, mert hirtelen felszökött a láza, de azonkívül több ilyen eset nem történt. Egyszer kapott vért két kemoterápiás kezelés között, illetve sejtnövelőt, de azt amúgy is kellett volna. Nagyobb rosszullétek szerencsére nem voltak, Linett nagyon erős kislány.
Linett szoptatós baba, mind a mai napig anyatejes táplálásban is részesül. Úgy gondolom, ez is segíthetett. Jó étvágyú gyerek, mosolyogtak rajta a kórházban, hogy még a kezelések közben is mindig falatozott valamit.
Mi segített Önöknek átvészelni ezt a kemény időszakot? Van valami tanácsuk, ami egy ilyen megterhelő helyzetben másoknak is kapaszkodóul szolgálhat?
Igazából nagyon nehéz a mai napig is. Még mindig gyakran feltesszük magunknak a kérdést: miért? Miért pont mi? Olyan szépen alakult a családi életünk, minden a terv szerint történt. Linett születése előtt egy héttel beköltöztünk az álomházunkba, melyet a saját két kezünkkel építettünk fel. Harminchat hetes terhesen még a falakat festettem. Az egész család mellettünk állt, mindenki segített, hogy elkészülhessen az otthonunk, mire a kislányunk megszületik. Azt gondoltuk, életünk ezzel egy új fejezetbe lép: boldogan élünk, míg meg nem halunk, akárcsak a mesékben. Aztán jött ez a betegség. Kerestük a magyarázatot, vajon mit kell ebből tanulnunk. De mégis, erre a mai napig nem jöttünk rá. A mi családunk egy igazi összetartó család, segítjük egymást, amiben lehet. Nem kell ahhoz egy rossz történés, hogy összefogjunk, támogassuk egymást. Mégis ráléptünk egy rögös útra. Remélhetőleg lassan az út végére érünk.
Nem tudjuk, mi lehet a titok, ami segít. Talán a pozitív hozzáállás, ami fontos lehet. Mindig az lebeg a szemünk előtt, majd látjuk, ahogy egyszer az oltár előtt áll. Talán az vitt minket előre, hogy lépésekben gondolkodtunk. Ezt most letudjuk és jobb lesz. Próbáltunk nem benne ragadni a kételyekben és a rossz kedvben, hanem előre nézni. Arra koncentrálni, hogy ez el fog múlni.
Az, hogy a férjemmel meg tudjuk osztani a terheket, óriási segítség. Egymás támaszai vagyunk. Linett nagyon apás. Hol a férjem, hol én voltam épp mellette. Próbáltuk beosztani. Van itthon egy ötévesünk is, ő is ugyanolyan figyelmet igényelt, mint Linett. Sokszor nem volt könnyű. Ám mindig újult erővel meneteltünk tovább. Mikor én fáradtam el akár lelkileg, akár testileg, akkor a férjem állt helyt, majd fordítva. Ha megvan a szeretet, adunk hozzá egy jó adag figyelmet és pozitív szellemet, akkor el is készült a recept. Ha ezek adottak, akkor minden átvészelhető. Hullámvölgyek viszont mindig vannak. Ezeket el kell fogadni. Hiú ábránd az örök optimizmust kergetni.
A sorstársak szerepe is fontos lehet, bár mi tudatosan próbáltuk elkerülni a barátkozást a kórházban. Nem véletlenül, hiszen a hátránya megvan annak, ha érzelmileg is bevonódik más családok hasonló történeteibe az ember. Ha a másik épp mélyponton van, vagy egy kezelés nem éri el a várt eredményeket, az ugyanolyan veszteség lesz számunkra is, mint az adott, hozzánk közel álló családnak. Persze, ahogy a fájdalom, úgy az öröm is megoszlik. Amikor egy család ugyanazt éli át amit mi és ennek ellenére tud biztatni, pozitívan bátorítani, az az igazi erő.
Linettnek van egy kis barátja, akivel a kezelések alatt ismerkedtünk össze. Bármennyire ellenálltunk a barátkozásnak, esetükben ez mégsem sikerült. Összefonódott a sorsunk. Barátok lettünk. Sok erőt adunk egymásnak nap, mint nap.
Miben tud Alapítványunk hozzájárulni a hétköznapokhoz a havi 25.000 Ft-os családtámogatási összeg segítségével?
Linett kezelései miatt sokat utazunk Budapestre. Messze lakunk a fővárostól, így ezek az utak megterhelik a pénztárcánkat. A családtámogatási összeget így nagyrészt tankolásra költjük. Emellett, az Alapítvány támogatásának köszönhetően nyugodtabb szívvel nyúlok egy-egy minőségibb, drágább ruhadarabhoz az üzletekben. Épp a múltkor került sor ilyen esetre, mikor Linett kinőtte a cipőjét és egy újra kellett beruháznunk. A támogatás mellett a drágább darab is belefért. Ezúton is nagyon köszönjük a segítséget!
Köszönjük szépen a családnak az interjút! Kívánunk Linettnek örömteli, gondtalan gyermekkort és egy gyönyörű, csodás élményekkel teli hosszú életet!
