Belián különleges, nem mindennapi neve mellé sajnos egy ritka típusú betegséget is kapott az élettől. Ahogy édesanyja fogalmaz, a kiskamasz külső mögött mára már egy végtelenül bölcs öregember rejtőzik. A kortársainál jóval érettebb fiú már túlvan a nehezén, ám a célhoz még pár lépést meg kell tennie.
Beliánt 2019 augusztusában egy ritka típusú agydaganattal, úgynevezett germinomával diagnosztizálták. Az őt ért megpróbáltatásokról édesanyja, Zia mesélt nekünk még a 2020-as év végén.
Hogy indult az Önök kálváriája? Hol tartanak most a gyógyulási folyamatban?
Belián most 13 éves, hetedik osztályos. Hétévesen jelentkeztek először tünetei, mikor kezdte az iskolát. Egyszer csak egyik napról a másikra folyamatosan inni kezdett. Kizárólag hideg vizet kívánt, rengeteget ivott, de mégsem tudta oltani szomját. A nagy mennyiségű víz azonnal távozott is belőle. Láthatóan valami nem stimmelt, így hát kezdetét vették a vizsgálatok. Mint kiderült, egy kifejezetten ritka betegséggel, centrális diabetes insipidus-szal állunk szemben. Ez nem azonos a diabétesszel, nem cukorbetegség, hanem egy anyagcserebetegség, a szervezet vízmegőrző képességének rendellenessége bizonyos hormon hiánya következtében. Az agyalapi mirigy nem termeli megfelelően azokat a hormonokat, melyek a vizeletkiválasztáshoz szükségesek.
Házi orvosunk éves MR-vizsgálatokat rendelt el, ugyanis ennek a betegségnek három kiváltó oka lehet. Az egyik, hogy veleszületett anyagcsererendellenességről van szó, a másik, hogy egy komolyabb trauma, ütés érte a fejet (pl. autóbaleset esetén) és a harmadik, egyben leggyakoribb lehetséges ok a hipofízis környezetében kialakuló agyi daganat. Esetünkben sajnos az első két ok kizárható volt, így sejtettük, hogy előbb-utóbb szörnyűséggel kell majd szembenéznünk. Mégis, reménykedtünk, hogy tévedtek és velünk ez nem történhet meg.
2019 tavaszán az éves MR-vizsgálattal azonban kezdetét vette kálváriánk. Éveken keresztül lehetett látni, hogy van egy folt az agyalapi mirigy környékén, ám ez sosem mozdult, nem lett sem kisebb, sem nagyobb. Ám az említett MR a folt agresszív növekedését jelezte. Azonnali műtétet javasoltak. Nehezen vállalták a beavatkozást, mivel a daganat az agyalapi mirigyre volt ránőve mintegy 3 cm átmérővel. Végül sikeresen megműtötték, de a szerencsétlen elhelyezkedés miatt, nem tudták teljes egészében eltávolítani a tumort. Ebből fakadóan egy sor kemoterápiás és sugár kezelés várt ránk.
Hál’ Istennek, Belián jól reagált a kemoterápiára, eredményesnek bizonyult. Azt követően a sugárkezelések is sikeresen lezajlottak. Rettenetes időszak volt ez sok testi-lelki fájdalommal, de boldogok voltunk, hogy a terápia a vártak szerint alakult.
2019 decemberében lett vége az aktív kezeléseknek. Azóta kontroll vizsgálatokra járunk. Eleinte ezekre az alkalmakra havonta került sor. Most, egy év elteltével, 2020 végéhez közeledvén jelezték, hogy elég, ha ezentúl háromhavonta megyünk egy átfogó vizsgálatra.
Mivel a daganat az agyalapi mirigyen helyezkedett el, csak annak egy részével együtt lehetett eltávolítani. Sajnos ennek a hátulütője, hogy jó pár veszteséggel kell szembenéznünk úgy, mint például csontritkulás, látótér kiesés, valamint a rengeteg gyógyszer. Mégis, ez mind nem számít, csak és kizárólag az, hogy Belián életben van.
Járulékos veszteségei persze maradtak a harcnak: pajzsmirigy alulműködés és mellékvese elégtelenség. Mivel a növekedési és nemi hormonjai sem termelődnek, jelenleg arra várunk, hogy hormonpótlásban részesüljön. Vélhetően ez is egy hosszú és kemény menet lesz. Ehhez azonban kell még egy kis rehabilitációs idő.
Belián elég idős ahhoz, hogy pontosan értse, min megy keresztül. Hogy viselte a vele történteket, a folyamatos megpróbáltatásokat?
Belián egy igazán komoly gondolkodású gyermek. Gondolkodását illetően a koránál jóval fejlettebb volt mindig is. Ez a betegség csak még bölcsebbé tette. Azt szoktam mondani, az én gyerekem külsőre egy kisfiú, de belülről egy végtelenül bölcs öregember.
Egyedül nevelem a két fiamat. Mi hárman igazi szövetségesek vagyunk. Összességében próbáltunk a pozitívumokra koncentrálni. Sok szörnyűséget láttunk és jártunk meg, de relatíve jól jöttünk ki belőle. Hálásak vagyunk a sorsnak és a kezelőorvosoknak. Én miatta nem adtam fel, ő pedig azért, hogy engem ne hagyjon itt.
Ezután már jónak kell jönnie. Kemény volt a válásunk, majd az azt követő időszak és aztán még a betegség is. Ha van igazság a Földön, az élet Beliánnak már csak szépet tartogat.
Ami jelenleg igazán feltölti az az, hogy néha egy-egy órára bemehet az iskolába. A tavalyi évet egy az egyben ki kellett hagynia, idén is magántanuló. Részben a vírusveszély miatt, részben mivel még nagyon gyenge. Amikor alkalmanként bemegy egy órára, utána egy napot pihen, alszik, annyira kimeríti. Ennek ellenére azt követően sugárzik a boldogságtól. Alig várja, hogy ismét a kortársai között lehessen.
Önnek mi tudott segíteni? Mi adta a megtartó erőt?
Hát, őszintén nem tudom. Valószínűleg ilyenkor egy teljesen más működésmódba kapcsol át az ember. Megmondom őszintén, mikor kiderült, mivel állunk szemben, úgy éreztem, erre képtelenek leszünk, nem fog menni. Nem fogom tudni végig csinálni… Szerencsés vagyok, mert nem voltam egyedül ebben a nehéz helyzetben, mellettem volt az akkori párom. Ő minden nap bejött hozzánk a kórházba, hozott nekem ennivalót. Éjjel-nappal, 24 órában ott ültem Belián ágya mellett, nem mertem egy percre sem ott hagyni. Úgy vélem, ez a kedves ismerős tartotta bennem a lelket. Minden nap ott volt mellettünk, biztatott, nem engedte, hogy elbizonytalanodjak, képesek vagyunk-e ezt végig csinálni. Nélküle nem ment volna.
A legnehezebb persze a gyerkőcnek, de a szülőknek sem könnyű. A kórházak általában fenntartanak pár szobát a szülők ottalvásának biztosítására. Ám egyfelől van, hogy nincs már hely, másfelől a legtöbb szülő képtelen otthagyni a gyermekét éjszakára. Különösen, ha annyira rosszul van, hogy még a mellékhelyiségbe sem tud egyedül kimenni. Ilyenkor, nincs más választás, adott egy szék vagy a padló. Zuhanyzás, étel és lelki fájdalmak közepette egy széken aludni hetekig fizikailag is kimerítő.
Persze, ezek fényében számítani lehetett rá, hogy én sem úszom meg járulékos veszteség nélkül. Kialakult az inzulinrezisztenciám, melyet köszönhetek a sok stressznek és össze-vissza nem evésnek. Ám, ez mind nem számít. Most már ott pislákol az alagút végén a fény.
Van bármilyen „túlélési stratégiája”, amit szívesen megosztana azokkal a családokkal, akik most kerülnek hasonló helyzetbe?
Nekem az imádkozás segített. Úgy éreztem, ez az egyetlen dolog, amit tenni tudok. Egyfajta végső elkeseredés, mikor úgy érezzük, nekünk már nincs kontrollunk, beleszólásunk az események folyásába, csak Isten tud segíteni.
Az orvosok objektíven közlik, éppen mi történik és az jót vagy rosszat jelent-e. Igyekeznek emberséget statuálni és biztatni, de azt mégsem mondhatják, hogy ’ne aggódjon, biztosan meg tudjuk gyógyítani a gyermekét’, hiszen ezt nem lehet előre és teljes bizonyossággal tudni. Mivel ez sosem hangzik el, a rettentő sok szenvedés és kétely között csak Istenre tudjuk bízni magunkat, hogy majd Ő megsegít.
Úgy tűnik, valóban mellénk állt. Hálásak vagyunk. Szeretnénk magunk mögött hagyni a borzalmakat, elfelejteni, mi volt és kizárólag előre nézni, arra koncentrálni, mi jön ezután.
Végezetül, miben tudunk mi segíteni? Mire költik a havi 25.000 Ft-os alapítványi támogatást?
Mivel egyedül nevelem a két gyermekem, minden forintot be kell osztanunk. A családtámogatási összeget arra költöm, amire a fizetésemet is. Élelmiszer-és tisztítószervásárlás, üzemanyagköltség, az elhasznált vagy kinőtt ruhák és cipők helyett újak vásárlása, no meg Belián gyógyszerei. A téli időszakban a fűtés költsége sem elhanyagolható. Gyermekek mellett mindig adódik valami plusz költség, melyet könnyebben finanszírozok, ha tudom, hogy még ehhez az összeghez is lehet nyúlni. Köszönjük szépen, hogy a támogatási program részesei lehetünk és ilyen formán hozzájárulnak ahhoz, hogy Belián mielőbb felépüljön.
Köszönjük a megindító beszámolót Belián édesanyjának, Ziának. Kívánjuk, hogy Belián mielőbb újra az iskolapadot koptathassa és a kiskamaszok felszabadult, csíntalan életét élhesse! Egy szebb, könnyebb és boldogabb új évet és egyben életet kívánunk a családnak!
