A következő nem mindennapi igaz történetünk főszereplője egy ikerpár, Hanna és Áron. Az épphogy iskolaérett korba lépett testvérpár mindkét tagját korábban agydaganattal diagnosztizálták. Hanna már 6 éve tünetmentes, Áron számára azonban most kezd ismét kinyílni a világ, mivel Őt tavaly nyáron támadta meg a rosszindulatú betegség. A család egy hosszú és rögös út végét tapossa sok fájdalommal a múltban, ám töretlen pozitivitással mindenkor.
Az interjút az ikrek édesanyjával, a legnehezebb percekben is töretlenül mosolygó Zsuzsannával készítettük:
A mi történetünk nem egy átlagos sztori. Az utóbbi évek a küzdelemről szóltak. Ennyi csapás még két családba is sok, nemhogy egybe…
Hat évvel ezelőtt kezdődött családunk kálváriája.
Hannus indította a sort, aki akkor még csak 1,5 éves volt. 2014-ben úgynevezett medulloblastomával, rosszindulatú agydaganattal diagnosztizálták. Miután megoperálták és eltávolították a daganatot, három blokk kemoterápiás kezelést kaptunk, majd őssejt transzplantáció várt ránk. Már hat éve ugyan tünetmentes, de másfél évvel ezelőtt egy komoly epilepsziás rohamon esett át. Ez valószínűleg a műtét vagy a kezelések lecsapódása. Azóta az onkológiai kontroll vizsgálatok mellé rendszeres látogatói lettünk a neurológiának, valamint különféle fejlesztéseknek is. Idén fogja kezdeni az iskolát, de mivel speciális oktatást igényel, így nem a szokványos általános iskolai képzést fogja kapni, hanem egy fejlesztő pedagógusok alkotta speciális igényű gyermekek számára létrehozott intézménybe megy.
Pont mikor kicsit fellélegezhettünk volna – édesapámat rákkal diagnosztizálták. Sajnos azóta Ő már nincs közöttünk.
A rengeteg felhalmozódott fájdalom, szomorúság és stressz, meghozta “gyümölcsét” és két éve megvívtam a saját harcomat, szembe kellett néznem a mellrákkal.
Sajnos már ez is épp elég trauma egy családnak, ám a történet itt még nem ért véget. Tavaly nyáron arra figyeltem fel, hogy Áron mintha nem lenne teljesen önmaga. Ő egy nagyon aktív kisfiú. Imád sportolni, vízilabdázik, úszó-és focitáborban töltötte az egész nyarat. Táborozás közben többször hívtak, hogy Áron erősen hány, menjek érte, biztosan valamiféle vírust nyelt be. Hazavittem, de otthon már semmi baja nem volt. Mégis, éreztem, hogy valami nem stimmel. Reggelente fejfájásra ébredt, nem akart oviba menni, az óvónénik is jelezték, Áron nem olyan, mint volt. Közvetlen kisfiú lévén barátkozik, beszélget, folyton jön-megy, tevékenykedik, de egyszerre csak szótlan és kedvetlen lett.
Sejtettem, hogy gond van, de reménykedtem benne, talán nincs túl nagy baj, mivel Hannánál konkrétabb jelek utaltak a betegségre. Mivel esetében a daganat érintette a mozgásszervi-és látóidegeket is, imbolyogva járt, olykor összeszaladtak a szemei, bandzsított. Kifejezettebb volt a probléma.
Sajnos azonban beigazolódott, amitől féltünk, Áront tavaly augusztusában medulloblastomával diagnosztizálták, akárcsak majd’ 6 évvel ezelőtt ikertestvérét, Hannát. Mire észrevettük, a kisagyban lévő daganat már egészen nagy, 4*4 cm-es, volt. Hiába volt rá esély, hogy ikerpár révén Áronra is hasonló út vár, szíven ütött, mikor kiderült. Ez volt az a pont, mikor a sok csapás után már csak néztem fel az égbe, hogy mi várhat még ránk. Egyszerűen nem bírtam felfogni, már sírni sem tudtam.
Hol tart most Áron a kezelésekben?
Áronkára is első körben műtét várt. Szerencsére nem volt komplikáció, egyben el tudták távolítani a daganatot. Ezt követően 9 blokk kemoterápiás kezelésen esett át, majd saját őssejtes transzplantációra került sor. 100 napot steril boxban töltöttünk. A koronavírus hozta korlátozások és lehetséges fertőzésveszély miatt se ki, se be, kettecskén csináltuk végig teljes elszigeteltségben az első 22 napot. Egy szobában töltöttünk majd’ egy hónapot. Jelenleg kontroll vizsgálatokra és gyógytornára járunk. Az aktív kezelés véget ért.
Azt mondták az orvosok is, hogy le a kalappal Áron előtt. Hősiesen, okosan vette az akadályokat, Algopyrinen kívül más fájdalomcsillapítóra nem volt szüksége. Ez nagyon ritka.
Tavaly augusztusban kerültünk kórházba és idén áprilisban volt a transzplant. Tulajdonképpen nyártól tavaszig kórházban voltunk. A kezelések három hetes periódusokban zajlottak, ám általában csak minimális időt tudtunk otthon tölteni, mivel a kezeléseket követően valamilyen történés miatt ismét a kórház felé vettük az irányt. Volt, hogy rosszul lett, vérkészítményt kellett kapnia, vagy épp felment a láza, eleredt az orra vére. Ezek veszélyesek is tudnak lenni, ilyenkor szükséges a kórházi felügyelet.
A múlt héten telt le a 100 nap, most kezdünk igazán magunkhoz térni, kezdünk fellélegezni.
Hogy viselték a megpróbáltatásokat?
Hanna esetében előny, hogy még nagyon kicsi volt, mikor átesett a betegségen, így Ő nem sokra emlékszik a kezelésekből, a vészterhes időkből. Mivel a gyerekeket édesanyámmal ketten neveljük, Áron ebben a periódusban nagyrészt édesanyámmal volt, illetve egész korán, kétévesen már bölcsődébe került. Mindig is nagyon empatikus, vagány kisfiú volt, de úgy vélem, a kiskorában megélt események még inkább hozzájárultak önállóságához.
Áron otthon piciként is sokat segített. Mikor hazakerültünk Hannával a kórházból, Áron azonnal bekapcsolódott a gondozásába. Hozta a cumisüveget, etette testvérét, simogatta, mellé bújt. Sok mindent egyedül tanult meg, így biciklizni is. Nem szégyenlős, nem félős kisfiú. Úgy hiszem, egy nagy adag talpraesettséget nyert ebből a helyzetből. Mikor rá került a sor, már elég okos volt ahhoz, hogy minden állomást szépen átbeszéljünk. Elmagyaráztam neki, éppen mi vár ránk, lépésről lépésre mindig az aktuálisra koncentráltunk. Lehet ez is hozzájárult ahhoz, hogy ilyen szépen végigcsinálta a kezeléseket zokszó nélkül. Ő már emlékezni fog erre a periódusra, de úgy gondolom, ami most még fájdalmas, az az idő múlásával úgyis elkopik.
Családtámogatási programunk részesei. Ritkaságszámba megy, hogy egy család két gyerkőc után is kap támogatást, mivel mindkét gyermek daganatos betegséggel küzd/ött. Bízunk benne, kicsit mi is részesei lehetünk annak, hogy családjuk talpra tudjon állni egy ilyen nehéz helyzetből.
Így van, nagyon szépen köszönjük. Nagy segítség az Alapítvány által folyósított havi 50.000 Ft-os összeg. Ahogy említettem édesanyámmal neveljük a gyerekeket. Édesanyám már 73 éves, így Ő nyugdíjas. Én sajnos egy ideje kiestem a munka világából. Még táppénzen vagyok, de augusztusban lejár a munkaszerződésem. Ez is most nagy fejtörést okoz, hogyan tovább. Nehéz, mert két gyerek, két külön iskola és egyikük sem egészséges. Az biztos, hogy 8 órában nem fogok tudni elhelyezkedni.
Az iskolakezdés előtt ez az összeg különösen nagy segítség. Az összes ruhájukat kinőtték. A táplálkozás terén az egészséges, minőségi alapanyagokat kell előnyben részesítenünk. A tisztítószerek, gyógyszerek, vitaminok és különféle fejlesztő órák is a napi kiadások részesei. Nehéz gazdálkodni, de az Önök segítségével ez egy picit könnyebb. Köszönjük.
Órási csatákat vívtak meg. Végre úgy tűnik, egy nehéz periódus végére érnek. Mi az, ami segített Önöknek, ami mindig tartotta a lelket magukban?
A gyerekeim mosolya. Most, hogy van rá lehetőség, agyba-főbe kényeztetem őket. Egész nap jövünk-megyünk, szeretném, ha most pótolnánk a sok elmaradt élményt, kacajt. 9 év után végre újra futok. Tegnap kimentünk Áronnal a Margitszigetre. Ő jött mellettem biciklivel. Ezek apró örömök, de csak akkor tudjuk igazán értékelni, ha megtapasztaljuk, milyen, ha ez nem adatik meg.
Muszáj pozitívan hozzáállni, mert különben megbolondulnék ennyi problémával. A gyerekeknek is jobb, ha azt látják, mosolygok, jókedvem van, nem pedig sírok…azt majd este, ha nem látják…
A kórházban sok anyukával beszélgettem, mindannyiunk története más, de valahol mégis ugyanaz. Kisgyerekek mennek el, van, akinek nem sikerült. Ezek szörnyen megviselik az embert. Pont ezért csak lépésről lépésre haladjunk, mindig a mostra koncentráljunk. Most épp túlélte a műtétet. Most épp túlvan a kezeléseken. Ezeknek kell örülni, nem a még ránk váró feladatoktól, beavatkozásoktól félni. Ne gondoljunk arra, hogy mi lesz, csak arra, hogy mi van.
Nagyon sokat számít a nővérek egy-egy simogatása, kedves szava. Na, és az édesanyám, nélküle nem is tudom, mi lenne velünk.
Legyünk hálásak és örüljünk egymásnak!
Köszönjük szépen Zsuzsának, hogy megosztotta velünk családjuk megható történetét. Kívánjuk, hogy Hanna és Áron ezentúl csak szépet kapjon az élettől! Legyenek nagyon boldogok és tartsák meg édesanyjuk jó szokását, mindig csak mosolyogva menjenek a holnap felé!
